As inscrições para participar de uma ampla discussão em torno da Hemofilia são gratuitas e se encerram no dia 23 de junho. O evento será realizado no próximo dia 24 de junho pela Federação Brasileira de Hemofilia, em São Paulo e tem como objetivo levar o público leigo para entender mais sobre a doença, como é o tratamento dela pelo SUS, conhecer as novas tecnologias e tratamentos disponíveis, entre outros assuntos.
“Esta é uma oportunidade única e inovadora para a discussão de medidas e possibilidades de avanços no tratamento da Hemofilia e de outras coagulopatias no Brasil”, aponta Tania Maria Onzi Pietrobelli, Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.
Doença rara, a Hemofilia, na maioria dos casos, ocorre por transmissão genética; apenas, cerca de um terço ocorre de forma espontânea, ou seja, sem que exista histórico familiar conhecido da doença – que atinge, basicamente, o sexo masculino; no caso de mulheres portadoras do gene, raramente ocorrem manifestações da doença, e elas também não transmitem o gene para os filhos. “Atualmente, o Brasil é o 4º país em casos de hemofilia, e eventos como este são fundamentais para dar a dimensão do problema, bem como traçar metas e conferir engajamento de toda a cadeia em torno de diagnóstico, tratamentos e auxílios necessários”, afirma a Presidente da FBH.
Todos os painéis e apresentações serão conduzidos por especialistas – membros das associações de pacientes filiadas à Federação Brasileira de Hemofilia, profissionais da saúde dos centros de tratamento de hemofílicos, representantes do Ministério da Saúde, ANVISA, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE), Conselho Nacional de Saúde (CONEP), Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH), Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), autoridades públicas, pacientes e familiares.
Casa Hunter
A instituição sem fins lucrativos, inicialmente focada nos pacientes com mucopolissacaridose (MPS) – erro inato do metabolismo – hoje atende pessoas com todos os tipos de doenças raras. Calcula-se que, no mundo, exista de 6 a 8 mil patologias raras, a maioria de origem genética. No Brasil, cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por algum tipo de doença rara. “A Hemofilia ocupa uma posição rara entre as doenças desta espécie. Vivenciamos uma luta contínua para acompanhar os avanços da ciência, bem como para garantir o acesso ao diagnóstico e a inclusão ao tratamento de todos os que necessitam”, declara o fundador e presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, que vem se dedicando ao tema desde o ano de 2012, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS II), erro inato metabólico. “Encontros como este ampliam o debate e elucidam a população, levando conscientização, oportunidades de diagnóstico precoce, maior responsabilidade e envolvimento do poder público e, consequentemente, também nos oferece a oportunidade para pleitear melhoras significativas no que se refere a infraestrutura dos Centros de Tratamento de Hemofilia”, comenta Antoine.
SERVIÇO | 1º JUNTOS PELA HEMOFILIA
Realização: FBH – Federação Brasileira de Hemofilia
Dia 24 de junho
Das 8h às 18h
Local: WTC Eventos – Av. das Nações Unidas, 12551 – Brooklin Novo – São Paulo – SP
Clique aqui para realizar sua inscrição
Sobre a FBH – Federação Brasileira de Hemofilia
Criada em 1976 para advogar pelo tratamento e qualidade de vida das pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. É filiada a FMH – Federação Mundial de Hemofilia – e tem 25 associações estaduais filiadas de todo o Brasil.
